Aktuelles

Networking Event – Bericht einer Patientin

application/pdf 1_Susac_Networking_days20230712_Review KH IK (003).pdf (141,7 KiB)

application/pdf Susac_Networking_Days__Muenster Zusammenfassung.pdf (445,6 KiB)

Die Teilnehmenden am Networking Event

Bericht über das wissenschaftliche Treffen in Münster im Juni 2023 – Englisch

In mid-June, a groundbreaking networking event focused on the understanding, diagnosis and treatment of Susac Syndrome took place in Münster, Germany. The event brought together individuals affected by the syndrome, EURORDIS, clinical and basic research experts, as well as early career scientists, laying the foundation for new insights and progress in understanding this rare and underexplored condition. ...

application/pdf Article_Susac_networking_event.pdf (67,9 KiB)

Programm zum Networking Event

application/pdf SuS_NetworkingEvent_Program.pdf (423,1 KiB)

ab sofort: Aufnahmeantrag für EUSAC e.V.

Liebe Patientinnen und Patienten, Fördernde, Interessierte, Ärztinnen und Ärzte!

Wir freuen uns, den Aufnahmeantrag unseres Vereins anbieten zu können und warten gespannt auf Ihre Anmeldung.

Ein gutes Neues Jahr 2023
Ihr EUSAC e.V.

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Herzliche Einladung zum Susac-Tag 2022 am 4.3.22! / Warm invitation to Susac Day 2022 on 4.3.22!

Aufgrund der Pandemie wird die Veranstaltung online stattfinden. Wir wollen aber nicht darauf verzichten!
Die Veranstaltung wird auf Deutsch gehalten. Für diejenigen, die kein Deutsch verstehen, wird es eine schriftliche Zusammenfassung auf Englisch geben.
Im Namen des EUSAC freue ich mich auf Ihre Teilnahme!

Herzliche Grüße, Ihr/Euer EUSAC

5996_4526_Flyer Neuro Patientenseminar 0222_digi.pdf (38,1 KiB)

Due to the pandemic, the event will be held online. Nevertheless, we do not want to skip it!
The event will be held in German. For those who do not understand German, there will be a written summary in English.
On behalf of the EUSAC, I look forward to your participation!

Yours sincerely, the EUSAC

application/pdf 5996_4526_Flyer Neuro Patientenseminar 0222_digi.pdf (38,1 KiB)

Buch: Einer von 300 - Mein Leben mit dem Susac-Syndrom

Ein Betroffener beschreibt in einem sehr persönlichen, aber auch sehr informativen Buch sein Leben mit dem Susac-Syndrom. Vielleicht waren Sie dabei, als er auf dem Treffen am 28.2.2020 einen Auszug vorgelesen hat. Zu bestellen ist das Buch voraussichtlich ab Anfang April 2020: der Verlag nennt sich BoD, Books on Demand, www.bod.de, oder bei Amazon und auf Bestellung in jeder Buchhandlung.

https://www.bod.de/buchshop/einer-von-dreihundert-sascha-groh-9783750459403

WICHTIGE HINWEISE ZUM NEUEN CORONAVIRUS SARS-CoV-2 FÜR PAT. MIT SUSAC-SYNDROM

application/pdf CoV Susac.pdf (209,8 KiB)

Susac-Tag 2020 im Alfried Krupp Krankenhaus, Essen

Herzliche Einladung zum Treffen für Patientinnen und Patienten mit Susac-Syndrom am 28.2.2020 in Essen

application/pdf Einladung Susac 280220-1.pdf (64,9 KiB)

25.09.2019 Vortrag

Kongress der Deutschen Gesellschaft für Neurologie, 25.9.2019, Internationales Congresscenter Stuttgart
11:30-13:00 Uhr Antikörpertherapie seltener neurologischer Erkrankungen (J. Dörr, I. Kleffner, M. Krämer, M. Ringelstein)
darin: 11:33-11:51 Uhr Antikörper-Therapie seltener neurologischer Erkrankungen: das Susac-Syndrom